“ماتيلدا كالاغان” الطفلة البريطانية البالغة من العمر خمس سنوات فقط، تعاني من مرض نادر وغريب يدعى متلازمة ستورج ويبروهو ، هذا المرض عبارة عن اضطراب عصبي وجلدي، يتسبب بظهور بقع بنفسجية اللون على الوجه والجهة اليمنى من الجسم.
لا تقتصر هذه المتلازمة على اصابة الجلد، بل تنتشر في بعض الحالات المستعصية على مستوى الفم والأسنان كما تصيب كذلك الأعضاء الداخلية والدماغ، وللأسف هذه الحالات ليس لها علاج، كما أن هذه البقع تنتفخ على شكل فقاعات.
تلجأ الطفلة “ماتيلدا” الى استخدام الليزر كل ستة أسابيع في مستشفى “اللدير” للأطفال لإزالة هذه البقع.
ولدت الطفلة “ماتيلدا”، ولديها ثقبين في القلب وقد خضعت في حلقها لأكثر من 30 عملية جراحية، لكنها ما زالت لا تستطيع التحدث إلا بعض الكلمات البسيطة مثل “ماما، بابا، نعم ،” لا وبعض الإيماءات.
تسبب متلازمة ستورج في الشلل وبعض النوبات التي تؤثر على حركتها، وبالتالي لا تستطيع المشي فتحتاج الى كرسي متحرك للخروج وتسهيل حركتها، لكن عائلتها ليس لديها الامكانيات لشرائها، كما تتمنى من الناس مساعدتهم لتتمكن ابنتهم من رؤية المنطقة المحيطة بها .
بالرغم من كل تلك الصعوبات التي تواجهها الأسرة، الإ أنهم يحسون بشيء من الامتنان جراء المرحلة التي وصلتها الابنة، حيث قال والدها “إنها أفضل بكثير من باقي الأطفال، الذين يعانون من متلازمة ستورج وهم يعتبرون كل يوم تظل على قيد الحياة هو بمثابة مكافأة لهم “.
المصدر : https://wp.me/p70vFa-9NV
